Cos’è la sindrome X fragile: è la causa più frequente di ritardo mentale ereditario monogenico. Nell’aspetto non si evidenziano particolari differenze rispetto alle altre persone, è durante la crescita che il bambino manifesta significative difficoltà di apprendimento e comportamentali.
Associazione Ligure Sindrome X-Fragile
L’Associazione, senza fine di lucro, è nata con lo scopo di:
-promuovere incontri fra genitori dei soggetti affetti da sindrome X-fragile ed altre sindromi associate al cromosoma X, per scambiare idee, esperienze e coordinare le attività;
-intervenire prima possibile presso famiglie dei bambini affetti per favorire il processo d’accettazione dei loro figli ed alleviare l’onere psicologico;
-contribuire allo studio e diffondere la conoscenza di questa sindrome
-favorire e potenziare l’inserimento delle persone affette nella scuola, nel mondo del lavoro e nella società;
-creare una rete di consulenti formata da medici e operatori socio-sanitari che collaborino alla realizzazione di protocolli d’intervento sempre più mirati ed evoluti;
-elaborare ed attuare progetti sperimentali in collaborazione con i principali centri medici, di ricerca e strutture riabilitative.
Aiutateci a realizzare i nostri progetti: inviando anche un piccolo contributo mediante il c/c postale 12489183codice IBAN IT20P0760101400000012489 intestato a: Associazione Ligure Sindrome X Fragile-onlus